Zinedine Zidane était à Istres samedi pour la pose de la première pierre de la future maison du Point Rose, un lieu de fin de vie pour les enfants malades et leur famille.
Il y avait du soleil, des larmes et une force immense, ce samedi 26 avril, au Domaine de Conclué à Istres. C’est ici, entourée de soutiens fidèles, que Nathalie Paoli, fondatrice de l’association Le Point Rose, a posé la première pierre de la Maison du Point Rose, un lieu inédit en France pour accompagner les enfants en fin de vie et les familles en deuil.
Dans un silence respectueux, Zinedine Zidane, parrain de l’association depuis 2023, a fait le déplacement. Peu de mots, mais une présence lourde de sens. L’ancien n°10 des Bleus a tenu à saluer « un projet extraordinaire ».
À ses côtés, François Bernardini, maire d’Istres, et Martine Vassal, présidente de la Métropole Aix-Marseille-Provence. « C’est avec beaucoup d’émotion que je prends la parole aujourd’hui pour évoquer un projet qui dépasse les mots, parce qu’il touche à l’essentiel : l’accompagnement de la fin de vie d’un enfant, et la reconstruction de ceux qui restent. (…) C’est donc tout naturellement que la Métropole Aix-Marseille-Provence, la Ville d’Istres – et je veux saluer ici le Maire d’Istres, François Bernardini, qui a beaucoup œuvré pour trouver un lieu à ce projet ambitieux – ont uni leurs forces pour faire naître un lieu unique en France, ici, sur le domaine de Conclué », a témoigné Martine Vassal.
Un lieu unique en France
Installée sur un domaine agricole de 24 hectares, propriété de la Métropole, la future Maison du Point Rose accueillera dès 2026 des enfants atteints de maladies incurables, pour des séjours de répit dans un cadre doux et non médicalisé. Mais elle sera aussi une oasis pour les parents qui, comme Nathalie Paoli, ont perdu un enfant.
Elle comprendra plusieurs espaces dédiés pour une surface totale de 2 200 m2. À commencer par un bâtiment neuf de 1 200 m2 abritant des séjours de répit pour les enfants en soins palliatifs, incluant un cabinet médical, une salle commune, une infirmerie/pharmacie et des chambres médicalisées.
Mais aussi, des logements temporaires indépendants pour les familles : 2 appartement, 3 studios et 3 gîtes, une salle polyvalente pour des conférences et des ateliers d’art-thérapie, ainsi qu’une salle de sport et une salle de sophrologie.
Les professionnels qui interviendront leur proposeront des activités dans un lieu pensé comme une alternative au domicile et à l’hôpital. « Sur le plan national, ce projet pilote entend aussi s’appuyer sur un volet recherche et formation pour les professionnels concernés, thérapeutes, soignants, infirmières, psychologues… Des séminaires et des sessions à destination des professionnels pour les aider à accompagner ces familles, pourront être organisés. L’idée est de partager le savoir, d’avoir des retours de pratiques » précise l’association.
Les pavillons conçus par Mi.Di. Architecture et la société AI Project, sous la houlette de l’architecte Katya Zhyrova, respecteront la beauté du site tout en apportant confort et intimité. Financé à hauteur de 6,35 millions d’euros, le projet mobilise fonds publics et dons privés. Il servira aussi de centre de formation pour les professionnels confrontés au deuil et aux soins palliatifs pédiatriques.
