[Interview] Nicole Sobczyk, fondatrice d’un événement unique à Marseille pour le téléthon

Aujourd’hui, et jusqu’à demain, la France s’anime en faveur du téléthon afin de récolter un maximum de dons pour l’Association française contre les myopathies (AFM). À Marseille, pour la cinquième année consécutive, un événement particulier est organisé sur le Vieux-Port sous le nom de « RecherchThon ». Son but est simple : expliquer aux Marseille le fonctionnement des maladies génétiques et comment les dons de l’AFM sont utilisés par la communauté scientifique. Une initiative qui a vu le jour grâce au courage et à l’énergie de sa fondatrice, Nicole Sobczyk.

Découvrez RecherchThon et le programme de l’événement

Chaque année depuis cinq ans, Marseille organise un événement bien particulier à l’occasion du week-end du Téléthon : le RecherchThon. Cette manifestation solidaire est là pour connecter les scientifiques et chercheurs avec les Marseillais pour qu’ils se sentent encore plus concernés et impliqués dans la démarche. Une initiative pensée et lancée par Nicole Sobczyk lorsqu’elle était coordinatrice du Téléthon du Grand Marseille. Une femme impliquée dans la recherche contre les maladies rares pour en avoir côtoyé une de très près : Olivier, son fils, était atteint d’une maladie génétique dont l’origine reste un mystère. Une épreuve qui a changé Nicole Sobczyk et qui l’a amené à créer cet événement emblématique et unique de Marseille. Une histoire, une expérience, une vie qu’elle raconte dans un livre « Olivier, tu ne m’auras jamais dit maman » (éditions Eanna/Crès), véritable message d’espoir pour tous les parents d’enfant handicapé.

Nicole Sobczyk se confie au micro de Made in Marseille

Made in Marseille – Bonjour Nicole. Pourquoi avoir écrit un livre sur la vie de votre fils ?
Nicole Sobczyk – Tout simplement pour donner une force aux parents handicapés ! Dedans j’y explique comment j’ai porté mon fils pendant 39 ans et comment cela peut nous changer. Je suis passée par des tas d’épreuves car pendant longtemps je n’ai pas accepté le handicap de mon fils. Mais à partir du moment où je l’ai accepté, il est devenu une force, un allié.

MIM – Et comment avez-vous fait pour accepter ?
NS – Cela s’apprend avec le temps. Pour ma part, il m’a fallu presque 20 ans pour comprendre que le plus beau des amours est l’amour « don », celui qu’on donne sans rien attendre en retour. Les épreuves lourdes nous révèlent à nous-même. Il ne faut bien entendu pas les souhaiter, mais une fois qu’elles sont là, il faut en tirer le côté positif. Cela s’applique pour le handicap mais pour des tas d’autres choses ! C’est un message universel.

MIM – De cette épreuve vous avez ensuite créé RecherchThon…
NS – En 2006, je suis devenue coordinatrice du Téléthon du Grand Marseille et j’ai très vite eu envie de lancer un événement emblématique pour la ville par rapport à cette manifestation. Marseille détient des institutions avec des chercheurs de qualité comme l’AP-HM, le CNRS, l’INSERM ou encore l’Université d’Aix-Marseille. Je voulais créer un lien entre elles et le téléthon et de là est né RecherchThon.

MIM – Maintenant que l’événement est établi, quels sont vos objectifs ?
NS – Notre challenge est de l’organiser sans que cela nous coûte un euro. C’est possible cette année grâce à la Ville de Marseille qui nous met à disposition notamment la tente, des tables, des chaises, ainsi qu’au soutien de nos autres partenaires. Cela nous permet de reverser l’intégralité de nos bénéfices au profit de l’AFM/Téléthon. Et bien sûr, nous souhaitons faire perdurer l’événement et continuer à le mettre en place dans le futur.

Retrouvez la tente de RecherchThon sur le Vieux-Port, quai de la fraternité à Marseille, entre le marché de Noël et l’ombrière. Le vendredi 4 décembre (14/19H) et le samedi 5 décembre (10/19H).

Par Agathe Perrier