À l’occasion de la Journée mondiale contre la sclérose en plaques, Philippe Verhée, diagnostiqué il y a sept ans, s’est lancé dans un périple de 1000 km à vélo électrique à travers la région. Il souhaite promouvoir la pratique sportive face à cette maladie via le projet « Sep en Selle ».
Le 30 mai est la journée mondiale dédiée à la sclérose en plaques (Sep). Cette maladie auto-immune, première cause de handicap non-traumatique chez le jeune adulte, s’attaque au système nerveux central [le cerveau et la moelle épinière, ndlr]. Les patients souffrent de différents symptômes : fatigue chronique, troubles de l’équilibre, de la vision, difficulté de concentration…
En France, 2500 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. C’est un enjeu majeur de santé publique qui touche 3 femmes pour 1 homme. Il n’y a pour l’heure pas de traitement, mais un accompagnement médicalisé permet de freiner la progression de la maladie et d’améliorer les conditions de vie du patient.
18 étapes à travers la région pour sensibiliser à la maladie
À l’occasion de cette journée de prévention, Philippe Verhée atteint de la Sep depuis 7 ans, et Pascale Ramon, sa thérapeute, se lancent un défi de 1000 kilomètres à vélo électrique en 18 étapes pour sensibiliser à la maladie, depuis Marseille jusqu’à Briançon (Hautes-Alpes), puis jusqu’à Bastia (Corse) avant de revenir à leur point de départ le 27 juin.
Au cours de ce périple, ils se rendront dans les différentes Unions pour la Gestion des Établissements des Caisses de l’Assurance Maladie (Ugecam) de la région Provence-Alpes-Côte. La mission principale de l’Ugecam est de proposer des prises en charge en dehors de l’hôpital pour rééduquer et réadapter les patients atteints d’une sclérose en plaques.
« Nous allons rejoindre les différents centres de soin, où nous allons prendre la parole pour expliquer que le sport est une thérapie vis-à-vis de notre pathologie. Je me donne en exemple. En février 2020, mon périmètre de marche était de 100 mètres. Aujourd’hui, je marche une heure et je fais des sorties à vélo de 3 heures et demie », raconte Philippe avec le sourire, depuis l’Ugecam de Marseille où le top départ était donné pour rejoindre celles de La Roque d’Anthéron, soit une distance de 67 kilomètres.
Récolter des fonds pour faire avancer la recherche
L’idée du projet « Sep en Selle » est de sensibiliser les patients atteints à faire de l’activité sportive. « Avant, on n’autorisait pas les patients à faire du sport parce que l’on pensait que cela allait les fatiguer. Mais finalement, on s’est rendu compte que le sport a un bienfait sur l’équilibre, la coordination, le renforcement musculaire et sur la qualité de vie des patients », explique Pascale Ramon, rééducatrice à l’Ugecam Paca.
Après deux années à bien ficeler le projet, ils espèrent récolter 5 000 euros pour fournir au Professeur Jean Pelletier, chef du service de neurologie inflammatoire de l’Hôpital de la Timone à Marseille, une enveloppe destinée à la recherche de cette maladie.
Tous les jours, les deux apprentis cyclistes vont parcourir entre 60 et 80 kilomètres. Il sera possible de suivre leur quotidien sur la page Facebook et Instagram « Sep en Selle ».
