En visite à Marseille, le ministre de la Santé, François Braun, promet de travailler sur le cadre règlementaire pour permettre au Phare des sourires, situé à l’Estaque, d’aller plus loin dans son parcours de soins alternatif pour soigner les enfants atteints d’un cancer.
« J’ai été soigné sans m’en rendre compte », témoigne Edgard, qui a tout de même affronté une leucémie durant plus d’un an. Mais « je me souviens juste des moments extra. Des rêves, du sport, de la musique, de la cuisine et des mille choses que j’ai apprises au Phare des sourires ».
Il s’agit d’un bâtiment coloré au bord de la mer, à l’Estaque, sur le littoral nord de Marseille. « C’est une colonie, un club de sport, un centre d’apprentissage, de loisirs, d’art, de cuisine… Qui propose, en plus, des soins spécifiques au cancer de l’enfant », explique le fondateur et directeur de l’association Sourire à la vie, Frédéric Sotteau, devant le ministre de la Santé, François Braun, en visite à Marseille ce vendredi 4 novembre.
La mère d’Edgard ne peut contenir l’émotion en se remémorant un « long et difficile parcours ». Pourtant, elle se rappelle avoir « oublié le temps et le malheur ici. Il a fait des progrès stupéfiants, repris goût à manger, et a à peine senti les soins tellement ses journées étaient riches ».
« Je me souviens surtout des projets qui naissent ici », reprend son fils. Pour lui, c’est de passer son Bafa (brevet d’aptitude aux fonctions d’animateur). Et revenir au Phare des sourires, en tant qu’animateur cette fois, « pour aider les enfants comme on m’a aidé ».
Des soins médicaux « comparables à ceux de la Timone »
« Ici, on privilégie la vie, avec du soin derrière. C’est l’inverse de l’hôpital, même s’il est nécessaire lors des phases aigües. Mais ce n’est pas la place d’un enfant, poursuit Frédéric Sotteau. Il doit en sortir au plus vite après le traitement. Lorsqu’il reste, son état se dégrade ».
Si le bâtiment ressemble à un joyeux centre aéré, il est spécialement aménagé pour accueillir les enfants malades et leurs familles. Et leur dispenser « des soins médicaux et paramédicaux comparables à ce que l’on propose à la Timone », assure le docteur Arnauld Verschuur, du service d’oncologie pédiatrique de l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille (AP-HM) à la Timone.
Une prise en charge unique et innovante de la maladie, qui permet selon le spécialiste « une re-convalescence plus rapide et plus durable pour de nombreux patients ». Mais aussi, insiste-t-il face au ministre, « une baisse des hospitalisations prolongées, et de la pression hospitalière ». Un sujet brûlant, du fait, notamment, de l’épidémie de bronchiolite.
« Nous, à l’AP-HM, on recherche ce genre de structure. On devrait pouvoir proposer cette médecine sur mesure à plus grande échelle », conclut le médecin.
« On veut un coup de tampon du ministère »
D’autant que ce parcours unique « est dix fois moins cher qu’une hospitalisation », reprend Frédéric Sotteau. Mais il ne trouve pas sa place dans le système de santé français. Ses atouts sont ses faiblesses. « On rentre dans toutes les cases. Et donc aucune… Nous sommes un couteau-suisse qui n’a donc pas d’écho administratif ni règlementaire ».
Ce qui pose des problèmes dans la recherche de financements, ou d’autorisations « pour aller plus loin dans le soin et pallier l’hôpital. On veut sortir de ce statut expérimental, l’association a 17 ans. Être officialisé en tant que « structure d’aval » des hôpitaux. On veut un coup de tampon du ministère, un label », lâche-t-il sans détour.
François Braun prêt à « lever les freins administratifs »
Et c’est l’objet de la visite du ministre de la Santé, sollicité par l’entremise du parrain de l’association, le poète et slameur Grand Corps Malade, qui crée avec les enfants des spectacles joués lors de tournées. « C’est un dispositif de santé exceptionnel. C’est ce que je cherche dans le cadre du Conseil national de la refondation en santé pour les faire prospérer et adapter nos règles administratives », explique François Braun.
Le ministre a été médecin « durant 35 ans à l’hôpital. Je sais quels sont les freins administratifs et je suis là pour les lever. Ce ne sont pas des belles réalisations qui doivent être contraintes par le cadre réglementaire, mais le cadre règlementaire qui doit s’adapter à ces réalisations ».
« L’État peut l’adapter », assure-t-il, avant de promettre que « le Phare à de très belles années devant lui ». En effet, soutenu par des mécènes, la Région, le Conseil départemental, Sourire à la vie envisage une extension du Phare à Marseille. Un projet à plusieurs millions d’euros qui sera dévoilé en décembre.
