L’association marseillaise ALACEM, qui fête cette année son 35e anniversaire, agit au profit des enfants malades du département des Bouches du Rhône et de Marseille, avec des actions dans les hôpitaux ou des sorties loisir et culture. Reportage.
Dans les Bouches-du-Rhône, l’association caritative ALACEM pourAssociation Loisirs Animation Culture des Enfants Malades, apporte un peu de confort et de réconfort à des enfants et adolescents malades ou convalescents. Son but : soutenir de nombreuses actions dans les hôpitaux, comme le financement de matériel scolaire et d’événements (spectacles de chant, de danse ou de magie) ou encore de sorties culturelles à l’instar de week-ends « handi-ski » et « handi-voile ».
A 21 ans, Thomas Lavigne est le président de l’ALACEM. Atteint d’une « ostéogenèse imparfaite atténuée », la maladie des os de verre, ce jeune étudiant en droit, a lui même bénéficié de l’association pendant longtemps. Il a en repris les rênes en 2015, au départ à la retraite de son fondateur historique. Il est épaulé aujourd’hui par d’autres anciens bénéficiaires, ainsi que par des bénévoles et du personnel soignant afin de répondre au mieux aux attentes des enfants et de leurs familles.
Une association qui a une histoire et qui se modernise
Tout est parti d’une initiative, en 1982, de Christian Duch, alors directeur du centre scolaire de l’assistance publique des hôpitaux de Marseille. Son but était de faciliter l’accès des enfants malades à l’école, par le financement notamment de matériel scolaire.
De fil en aiguille, de nombreuses initiatives ont été entreprises, si bien qu’est né une tradition : un voyage tout les ans au sein de capitales européennes, pour 32 enfants malades du département des Bouches-du-Rhône, en partenariat avec les pièces jaunes. Cette année, du 25 au 28 mai, les enfants pourront ainsi découvrir Paris.
Thomas se rappelle ainsi de son premier voyage avec l’association : « J’avais 12-13 ans, je suivais des traitements à l’hôpital Nord, et l’un des docteurs qui me suivait m’a dit « il y a une association qui organise un voyage ». A l’époque, c’était à Paris . J’ai refusé à cause d’un corset que je portais et que je n’assumais pas, et l’année d’après on m’a proposé un voyage à Prague que j’ai accepté. C’est ainsi que j’ai découvert l’asso et toutes ses facettes ».
Car l’ALACEM est également un soutien moral à ces enfants, qui peuvent notamment souffrir du regard des autres et de leurs différences. « C’est une association qui me tient à cœur parce qu’elle m’a permis de m’en sortir. C’était une période de ma vie très difficile sur le plan personnel, scolaire et médical » confie ainsi le jeune président.
Lorsqu’en 2015, il reprend l’association, Thomas décide de lui redonner un coup de jeune, notamment au travers des réseaux sociaux. « Nous n’avions pas d’image a donner, il a fallu que l’on se développe, pour que l’on s’organise à prendre des photos, des vidéos » se rappelle t-il. « On a refait le logo, les cartes de visite, les flyers pour que ça fasse plus jeune, plus dynamique ».
Le financement d’un t-shirt facilitant les soins lors de perfusions
Parmi toutes les initiatives que propose l’association, Thomas est ravi de pouvoir financer un « t-shirt médicalisé AdaptiV », permettant de faciliter les soins lors d’une perfusion.
« Quand on perfuse on ne peut pas enlever son t-shirt » explique t-il. Du coup, « ce t-shirt à des pressions au niveau des épaules et une fermeture éclair de l’aisselle jusqu’au bas du tee shirt, ce qui permet de l’enlever de côté ». Ce système est remarquable, car selon lui, cela « facilite le soin pour le personnel et aussi pour l’enfant car il n’a pas à enlever son t- shirt pour une perfusion et le remettre après, ainsi que de se déshabiller devant des gens qu’il ne connaît pas surtout à des âges un petit peu délicat où la pudeur peut se révéler ».
L’association donne le sourire à de nombreux enfants des Bouches-du-Rhône mais Thomas espère qu’elle puisse par la suite se développer dans d’autres départements. « Si on pouvait faire une association nationale, ce serait juste un succès », nous confie t-il.
