L’association Les yeux de Vic vient en aide aux enfants atteints de cécité et donne de l’espoir à leur famille.
Non-voyante de naissance, Vic souffre du syndrome rare et héréditaire d’amaurose congénitale de Leber. « Dès ses six mois, nous avons détecté le problème » raconte sa mère, Sophie.
« Au départ c’était dur et il faut dire que les sites internet ne nous ont pas rendus très optimistes », confie-t-elle. « Quand on a commencé à s’adapter, je me suis dit qu’il était nécessaire qu’il y ait des informations positives sur ce handicap ».
Dans ce but, en 2016, les jeunes parents créent l’association Les yeux de Vic avec l’aide du parrain de la petite fille. Ce dernier dirige la course caritative Généro Gliss, qui récolte des fonds pour les associations.
« Il ne faut pas baisser les bras »
C’est d’abord sur le moral que l’association veut agir. La page Facebook Les yeux de Vic montre le panel d’activités que réalise la petite fille. Toutes ses passions y passent : le chant, le sport et beaucoup d’amusement. « Comme le dit Vic : « Ce n’est pas parce que je ne vois pas que je dois rester dans mon lit » » s’amuse sa maman.
À 39 ans, Sophie compte bien sensibiliser le monde sur la cécité. « Il ne faut pas baisser les bras, je veux donner de l’espoir aux familles qui vivent cela parce que j’aurais bien aimé trouver ce genre de discours quand j’ai appris la cécité de ma fille ».
Un soutien financier
Ce n’est pas que moralement que l’association soutient les familles. Elle est fréquemment invitée à des événements sportifs, des spectacles de musique ou encore des soirées loto afin de récolter des fonds. Ceux-ci sont utilisés pour financer du matériel nécessaire aux enfants atteints de cécité, comme des livres en braille.
Car, même si les familles reçoivent des aides, certains objets du quotidien restent chers. « Récemment nous avons rendu service à un garçon qui avait besoin d’une synthèse vocale pour travailler sur son ordinateur, l’objet coûtait plus de 1000 euros », raconte Sophie.
Apprendre à vivre avec la cécité
Aujourd’hui, Vic à 6 ans et demi, elle étudie dans une école traditionnelle mais aussi à l’institut des jeunes aveugles et amblyopes de Marseille. « Là-bas, elle se rend compte qu’elle n’est pas toute seule, c’est important », souligne la mère de famille.
Les Yeux de Vic espère contribuer financièrement à la recherche médicale afin de réaliser le rêve de Vic, et des autres enfants atteints de la cécité : « Voir un jour le coucher du soleil et les étoiles ».
